Deux/trois nouvelles, quelques mois après la naissance de l’association :

Franconville, le 08 août 2020:

Le Stage prévu en juin dernier à Marseille a été annulé du fait de l’actualité qu’on connait, espérons une nouvelle session très bientôt.

Le Centre Maladies Rares AP-HM de Marseille nous offre de la visibilité sur leur plateforme internet, un grand merci à leur équipe, pour ça et pour l’accueil et la disponibilité qui nous est offerte. Il est important pour nous que toutes les familles concernées puissent trouver rapidement des premières réponses et des orientations pour une prise en charge pour leur enfant.

Vous pouvez déjà grâce à ce présent support obtenir quelques informations et surtout prendre contact avec des parents ayant déjà « exploré » le « paysage KCNQ2 » où il est difficile de trouver son chemin.

Nous sommes très fiers aujourd’hui d’accueillir les premières familles KCNQ2 françaises au sein du réseau KCNQ2 France Développement : un peu de partage d’expériences et d’informations qui nous font un bien fou! Profitons pour rappeler que notre cause n'a pas de limite de frontières et que ses acteurs travaillent ensemble, nous y viendront plus en détail très vite.

Merci pour l’intérêt et la confiance que vous nous témoignez !

Très prochainement :

  • Présentation de l’association et de son bureau ;
  • Les ambitions de KCNQ2 ;
  • Des nouvelles de la recherche ;

Exclusivité :

Nous sommes très heureux de nous annoncer le top départ imminent de notre premier projet participatif :

Il s’agira pour nous de participer au financement des travaux de recherches actuels ou à venir menées autour de KCNQ2 à travers la création d’un réseau de collecte en faveur du réemploi de certains emballages.

Lancement officiel espéré pour la rentrée de septembre ! N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez obtenir plus d’informations et pourquoi pas, participer à l’aventure ??!!! Toute aide sera la bienvenue pour mener à bien notre entreprise,

Habitants du Val d’Oise, (et de Franconville notamment pour notre phase test), si vous souhaitez vous investir ou participer à un projet d’Espoir et Ecologique, contactez-nous vite !

Quelques indices :

Les français l’aiment en général FRANCAISE ou BELGE

Elle ne s’appelle pas REVIENS mais (en Belgique, en Allemagne et de retour en France avec des acteurs indépendants, engagés et surmotivés 😉 ) si tu la ramène, tu fais un geste pour la nature et ton porte-monnaie

Avec KNCQ2 France Développement : tu savoures (ou tu récupères auprès de tes amis, tes collègues ), tu déposes ton emballage utilisé MAIS pas usagé en point de collecte ou à un membre de l’association (on peut même envisager de passer chez toi si tu préfères), et nous on transformera l’objet sauvé des poubelles en deniers pour la recherche.

ULTIME INDICE :

Facilement reconnaissable grâce au pictogramme apposé sur l’étiquette, désormais si tu la jette à la poubelle : tu n’es plus sans savoir que tu as payé un emballage de très bonne qualité dont tu te débarrasses au lieu de :

Favoriser son réemploi,

Economiser les ressources naturelles,

Diminuer ton empreinte sur terre,

Transformer ton « déchet » en DON pour la recherche! Envie d'en savoir plus?

          

Contactez-nous

(KCNQ2 FRANCE DEVELOPPEMENT participera à la session du mois de juin)

Le 19/02/2020 KCNQ2 FRANCE DEVELOPPEMENT écrit :  


L’association Tous Chercheurs propose Un stage de 3 jours en laboratoire !

(Ci-dessous le communiqué de l'association Tous Chercheurs)


Un stage de 3 jours en laboratoire, accessible à tous,

pour mieux comprendre les épilepsies génétiques et le travail des chercheurs

Venez vous mettre dans la peau d’un chercheur pendant 3 jours !

L’association Tous Chercheurs propose depuis plus de 15 ans des stages pratiques de biologie, adaptés aux personnes atteintes de maladies chroniques et à leurs proches aidants. Nous avons en effet la conviction qu’une personne combat mieux sa maladie lorsqu’elle en comprend les mécanismes et est au courant des avancées de la recherche dans le domaine. En 2020, nous souhaitons proposer un stage pratique sur les épilepsies génétiques de l’enfant à destination des parents d’enfants concernés par ce type de pathologie.

Déroulé du stage

Le stage dure 3 jours consécutifs, avec une alternance de temps d’expérimentation et de discussion. Les expériences vous aideront à acquérir les notions de base de génétique (Qu’est-ce que l’ADN et les chromosomes ? Comment les analyse-t-on ? Comment détecte-t-on des mutations dans l’ADN ?) et de neurobiologie (Qu’est-ce qu’un neurone ? Quelle est sa fonction ? Quelles techniques utilisent les chercheurs pour l’étudier ? Comment mesurent-ils son activité électrique ?). Elles vous permettront aussi de mieux comprendre les modèles utilisés en recherche pour décrypter les épilepsies génétiques.

Outre ces expériences, chaque stage inclut un temps de discussion avec des chercheurs ou médecins : une occasion unique de discuter, avec des spécialistes des épilepsies génétiques, des différentes pistes de recherche et de traitements.

Informations pratiques

Lieu du stage : Laboratoire Tous Chercheurs, Institut de Neurobiologie de la MEDiterranée (INMED) sur le campus de Luminy, à Marseille (9ème) ;

Horaires : J1 & 2 : 9h30-17h, J3 : 9h30-16h30 (à adapter en fonction des contraintes des participants) ;

Tarif : le stage est gratuit grâce au financement obtenu avec l’ANR IMprove (restent les frais de déplacement, d’hébergement et de restauration à la charge des participants) ;

Modalités de pré-inscription : le stage est proposé à un groupe de 8 à 12 participants (adultes et jeunes de plus de 15 ans).

Si vous êtes intéressé.e par un tel stage, merci de remplir le formulaire suivant : https://forms.gle/dj4rzbDme4bLfGVs6. Nous retiendrons la date qui convient au plus grand nombre de participants ! Si vous avez d’autres questions, vous pouvez nous contacter à l’adresse marion.mathieu@touschercheurs.fr